En la presentació adjunta, exposada pel Dr. Xavier Sanz el 18 de gener de 2007, es planteja des de un punt de vista ètic la investigació relacionada amb les cèl·lules mare. A continuació en podem veure una petita introducció:

Doble ànima de la investigació: científica i humana, epistemològica i antropològica. La ciència i la tècnica requereixen l’ètica per no degradar sinó promoure la dignitat humana…

El saber no pressuposa la virtut sinó que depèn de l’ús que se’n fa. No s’ha de frenar la recerca del coneixement sinó la forma d’obtenir-la…

El fet de que l’home sigui al mateix temps subjecte-objecte i beneficiari de les investigacions davant de greus malalties, atorga a aquest treball científic una notable connotació ètica, per respecte a la seva dignitat…

Les cèl·lules mare embrionàries són cèl·lules cultivades obtingudes a partir masses de cèl·lules internes no diferenciades de la primer fase de l’embrió humà (sovint anomenat blastocist, que és un embrió entre 50 i 150 cèl·lules). La recerca amb cèl·lules mare embrionàries serà objecte d’una major investigació que les cèl·lules mare adultes segons el National Institute of Health. Tanmateix, es troben en una fase d’estudi molt primerenca ja que aquest tipus de cèl·lula mare no va ser aïllat fins el 1998 en humans quan les cèl·lules mare adultes es varen començar a estudiar la dècada del 1960 i encara es troben en fase d’estudi primerenc.

Cel·lula
La recerca amb cèl·lules mares embrionàries humanes és molt controvertida ja que per iniciar un nou llinatge cel·lular, cal la destrucció de l’embrió i per tant d’un ésser humà en potència. En un intent de superar aquests problemes, morals, polítics i ètics, els investigadors ètics han estat experimentant amb tècniques alternatives d’obtenció de cèl·lules mare per extracció sense que això representí la destrucció de l’embrió humà.

 

Tota la presentació completa esta disponible en el següent fitxer adjunt.

40 anys de l’Encíclica Humanae Vitae
Al servei de la transmissió responsable de la vida humana

FIAMC (Ponent: Prof. Rudolf Ehmann VIII/08

La publicació de l’encíclica Humanae Vitae del papa Pau VI, ara fa 40 anys, va despertar una considerable oposició a molts llocs del món. Dos exemples remarcables d’aquest rebuig foren la Declaració de Königstein dels bisbes alemanys i la Declaració de Mariatrost dels bisbes austríacs. Aquestes comunicacions referien la decisió del mètode de regulació de la natalitat únicament a la consciència dels cònjuges. Aixó va propiciar que nombroses persones, allunyades de les idees centrals de l’encíclica, es decidissin a favor de la contracepció artificial. Les conseqüències a llarg termini d’aquests esdeveniments són avui dia ben evidents, i també són el motiu del treball que presentem.

A la primera part d’aquest informe analitzem les amenaces que representen per a la vida abans del naixement. En la segona part es tracten les amenaces de la contracepció sobre la vida postnatal, particularment de la dona. A l’última part es destaquen les causes i conseqüències per a la societat del NO a la fertilitat de la mentalitat contraceptiva.
Amenaces a la vida abans del naixament

L’exemple més obvi és la sentència de mort que s’imposa a l’embrió i al fetus mitjantçant els diferents mètodes abortius, siguin quirúrgics o químics. De tota manera, però, poques vegades s’esmenten els molts perills que la contracepció representa per a l’embrió en les seves primeres fases de la vida, fins i tot sovint se silencien intencionadament. La nostra intenció es subrratllar aquest amenaces i fer-les evidents, per la considerable importancia que ténen en el conjunt de la societat, no només des d’un punt de vista qualitatiu, sinó també quantitatiu.

Quasi tots els mètodes contraceptius més utilitzats tenen efectes inhibidors de la implantació de l’embrió. En primer lloc la contracepció hormonal amb els seus quatre mecanismes d’acció (inhibició de l’ovulació, modificació del moc cervical, de l’endometri i les trompes), es l’exemple clàssic de prevenció de la implantació.

Dos d’aquests quatre mecanismes d’acció són inhibidors de la nidació: els factors endometrial`i tubàric. Els dispositius intrauterins també formen part de la contracepció hormonal en el sentit ampli. Els preparats de dipòsit amb progestàgens també tenen un efecte característic d’inhibició de la implantació.

La intercepció o contracepció postcoital (píndola de l’endemà o contracepció d’emergència), actúa esencialment com inhibidora de la nidació, encara que també tingui un efecte anovulatori de ser presa abans del moment de l’ovulació. En aquest punt és important recordar que la píndola de l’endemà és actualment disponible sense recepta mèdica a un gran nombre de països.

No es pot pas oblidar les vacunacions contraceptives en forma de vacunes contra l’hormona GC o, encara en fase d’investigació, la vacuna contra l’embrió.

Finalment no oblidem l’amenaça de la reproducció assistida (FIV, TE i ICSI), tècnica que consumeix embrions en gran manera. Aquests mètodes de tractament de la infertilitat «creen» nova vida, però a costa d’incomptables embrions que han de renunciar a la seva pròpia. A això cal afegir les pèrdues a causa del diagnòstic preimplantatori (PID), que té un caràcter selectiu.  Altres perills amenacen també els nens fruit d’embarassos múltiples, molt més freqüents en aquest context, que comporten per una banda el feticidi selectiu i per altra nens prematurs amb els riscs consegüents. Els embrions excedents són posats a disposició de la recerca embrionària, en particular de la recerca en cèl·lules estaminals embrionàries i, finalment, la clonació.

Tanmateix, determinats tractaments mèdics que es poden aplicar per a finalitats no contraceptives també suposen una amenaça per a l’embrió, com per exemple l’ablació endometrial (làser i tèrmica).

El nostre estil de vida modern, tan aplaudit, també es cobra -sovint inconscientment les seves víctimes. Per exemple, la promiscuïtat afavoreix l’expansió de les malalties de transmissió sexual (MTS), que poden comportar endometritis (per exemple per clamidies), les quals, al seu torn, poden representar un factor inhibidor de la implantació. L’acció antiestrogènica de la nicotina no és quasi coneguda, de la mateixa manera que la seva conseqüència: la inhibició de la nidació de l’embrió. Tot just conegut és l’efecte antiestrogen de la nicotina, que impedeix de forma similar la implantació de l’embrió. Drogues, com el LSD i la cocaïna també poden tenir efectes inhibidors de la implantació.

La dimensió de la inhibició de la implantació es mesura amb l’índex EDI (Embryo Destruction Index), creat per Bayle per a la contracepció oral. El càlcul proporciona xifres aterridores de la destrucció d’embrions: a nivell mundial, només la píndola combinada ja suma més de 10 milions d’avortaments precoços a l’any. A aquesta dada cal afegir incomptables avortaments precoços, per exemple mitjançant la minipíndola, els preparats de dipòsit, el DIU i la píndola postcoital.

Si es compara la quantitat total de les morts per malaltia, accident, etc. comptabilitzades en les estadístiques, que suposen uns 54 milions de casos, amb la quantitat d’avortaments (42 milions) més la d’avortaments precoços i altres tipus de destrucció embrionària, aquestes últimes superen folgadament el nombre de les morts «naturals». Si a més es té en compte que els avortaments i els avortaments precoços tenen un origen iatrogènic, és a dir causats per un metge, es planteja com a mínim el dubte de què ha estat de la comesa curativa de la medicina.

Hi ha un problema que rep una atenció especial: la qüestió semàntica de l’avortament precoç. Si fins 1965 l’inici de l’embaràs se situava en el moment de la fecundació, a partir d’aquest any l’ACOG (American College of Obstetricians and Gynecologists, la major organització de ginecòlegs dels EE.UU.) el va establir en el moment de la implantació de l’embrió. Des de llavors totes les intervencions realitzades abans de la implantació ja no es defineixen com a avortament d’un embaràs. Aquest període ha quedat completament desprotegit, la qual cosa va tenir conseqüències no únicament respecte a la contracepció, sinó també respecte a, per exemple, la investigació en i amb embrions, sobretot la investigació amb cèl·lules mares embrionàries.
Amenaces de la vida postnatal

Els efectes secundaris de la píndola s’han discutit en la literatura científica de forma molt controvertida i, sobretot, han tingut valoracions molt diverses. En una anàlisi fundada es mostraran i comentaran els diferents aspectes de la qüestió. Tenint en compte els efectes secundaris de la contracepció hormonal, s’il·lustren tots els efectes d’aquestes potents hormones, que en la majoria dels casos se subministren sense prescripció mèdica.

Com a premissa cal definir la píndola com a un derivat de la cortisona, ja que d’això es deriven inevitablement determinats efectes secundaris, com el major risc d’infeccions. En particular cal esmentar les infeccions per clamidies, l’ETS més estesa del món per l’acció de les hormones de la píndola. A causa de la salpingitis resulten nombrosos casos d’esterilitat derivats de les trompes.

El segon gran factor és l’efecte cancerigen de la píndola. L’OMS va classificar l’any 2005 la píndola com a carcinogen en relació amb els carcinomes cervical, de mama i de fetge. En el càncer cervical, una infecció té, de nou, un paper decisiu: el virus del papil·loma humà, també afavorit per les hormones de la píndola.

D’altra banda, la píndola comporta un efecte protector respecte als carcinomes d’endometri i d’ovaris. Tanmateix, en fer balanç d’aquests carcinomes i dels altres efectes secundaris de la píndola, el resultat és clarament desfavorable a la contracepció hormonal.

El tercer grup d’efectes secundaris es relaciona amb el risc de trombosi i amb les malalties cardiovasculars, potenciades en gran manera per la píndola. Així mateix s’analitzen els canvis del metabolisme i les disfuncions psíquiques i sexuals provocats per la píndola, així com la possibilitat de malformacions en nens durant i després de la presa de la píndola.

Un tema cada vegada més actual i apressant, les hormones en l’aigua subterrània, que procedeixen en quantitat considerable de la píndola, no ha de ser oblidat. A més cal tenir en compte que, per aquesta causa, el nombre d’espermatozoides en els homes s’ha reduït un 50% en els últims 50 anys. Finalment no s’han de deixar de costat els famosos «beneficis de la píndola», especialment per poder realitzar un balanç correcte dels efectes secundaris i els avantatges de la mateixa.

«NO» a la fertilitat: causes i conseqüències de la mentalitat contraceptiva

El NO a la fertilitat no significa cap altra cosa que la separació de sexualitat i procreació. No és aquest NO a la fertilitat, alhora, un NO al creador? Cal investigar la seva influència sobre les mares, els nens, la família i la societat i, en particular, les conseqüències d’aquest NO a la fertilitat.
En aquest context cal estudiar amb més detall la medicina reproductiva i examinar amb detall termes com «salut reproductiva» i «drets reproductius». També cal analitzar la contracepció i la sexualitat, i en especial la sexualització de la societat, el que inclou l’educació sexual a les escoles.

A què ens referim exactament amb els anticonceptius? Es tracta realment d’anticoncepció, o en realitat més bé d’avortament precoç? La investigació mostra resultats sorprenents sobre això que han de ser analitzats.

Quin paper juguen les definicions lingüístiques i els seus canvis de significat?

També es tractaran les conseqüències del NO a la fertilitat, de gran transcendència per a la nostra societat, que han resultat finalment en una separació de procreació i sexualitat com la que trobem en el cas de la fecundació mitjançant proveta.

Entre les conseqüències també es troben els efectes secundaris dels anticonceptius, que afecten sobretot les dones. Entre elles destaquen en especial -condicionades per la promiscuïtat- les malalties de transmissió sexual, i en particular les clamidies, que poden resultar en infertilitat i la consegüent fecundació artificial. També s’analitzen els efectes per a la societat en el seu conjunt, entre ells la decadència moral i la disminució de la població. Malgrat la contracepció, el nombre d’avortaments augmenta, la qual cosa implica que l’avortament es converteix en una assegurança per als fracassats de la contracepció.

També es posarà atenció en les conseqüències de la procreació in vitro. Com a conseqüència de la mentalitat anticonceptiva també cal considerar l’eutanàsia, especialment en relació amb l’avortament.
La conclusió del dilema existent només pot ser que cal promoure un canvi de la nostra comprensió actual de la sexualitat, orientat a una tornada a una forma natural i desitjada per Déu de la sexualitat i la fertilitat; en el cas de la regulació de la natalitat tenim a disposició l’excel·lent regulació natural de la concepció. Així es tanca el cercle de l’HumanaeVitae, el contingut de la qual en veritat s’ha confirmat àmpliament a través del desenvolupament de la mentalitat anticonceptiva i ha deixat en evidència als seus crítics.

Dr. Nicolás Jouve de la Barreda
BioeticaWeb; 31/I/08

A primers de 2008 ha saltat la notícia de que en l’Institut J. Craig Venter de Rockville, Maryland, s’ha creat vida per primera vegada. En aquest escrit assenyalem la transcendència del que s’ha fet, que, lluny de suposar la creació d’un ésser viu, consisteix en la «resíntesi» al laboratori, o si es prefereix la producció d’un «genoma artificial» còpia del genoma del bacteri de genoma més petit conegut, el Mycoplasma genitalium. No es coneix encara sí aquest genoma serà capaç de funcionar com un de natural, encara que el pas per esbrinar-ho és a l’agenda dels investigadors de l’esmentat institut. Tota una ostentació tecnològica de la qual es poden esperar aplicacions biotecnològiques extraordinàries, sense descartar certs riscs, per la qual cosa s’imposa un important debat ètic que no freni aquestes investigacions sinó que les impulsi cap a la seva vessant mes positiva per a la societat.

Després de l’ostentació tecnològica que va fer possible el coneixement de l’organització del genoma humà, culminat en el 2003, el Projecte Genoma Humà ha estat el banc de proves del qual s’han derivat importants avenços en el coneixement dels misteris de la vida, sobretot en haver-se desenvolupat noves tecnologies que han permès avançar en el coneixement de com estan organitzats els genomes (nombre de gens, funcions de cada gen, factors que depèn la seva expressió, funcionament interactiu dels gens, etc.). En pocs anys hem passat d’un desconeixement de l’organització de la informació genètica a comptar amb les claus per revelar els misteris de la vida de cents d’espècies de virus, bacteris, fongs, plantes i animals. Tanmateix, el fet fins aquí, amb ser molt important, no és suficient, i el camí a recórrer en la interpretació del «llibre d’instruccions» que ens hem donat és llarg però apassionant per continuar sorprenent-nos de la extraordinària i aparentment inesgotable deu de la vida, que va fer la seva aparició sobre la faç de la Terra fa més de 3.500 milions d’anys.

---

 

Les perspectives del Projecte Genoma Humà

En relació al Projecte Genoma Humà, tot s’ha sobredimensionat i exagerat des del seu abordatge a començaments dels anys noranta. Ja llavors es parlava de descobrir la «pedra roseta de la vida», i ara estem convençuts que el que hem après ens permetrà entendre la biodiversitat, saber més sobre l’origen evolutiu de la nostra espècie, aprendre com té lloc el desenvolupament morfogenètic de l’ésser humà i de les altres espècies d’organització multicel·lular de complexitat semblant, desenvolupar mètodes de diagnòstic i teràpia de les malalties genètiques, i en particular del càncer, i explotar els recursos que ens ofereixen les altres espècies mitjançant experiments dirigits de modificació genètica de les seves propietats.

Amb els peus al terra, i sense desestimar res del fet, el Projecte Genoma Humà en si mateix, és més fruit de l’extraordinari avenç tecnològic en Biologia Molecular i Bioinformàtica, que d’idees necessitades de demostracions empíriques. L’investigador Richard Lewontin, un important genetista evolutiu americà, afirma que «en realitat el Projecte Genoma Humà s’assembla més a una organització administrativa i financera que a un projecte d’investigació en el sentit usual d’aquests termes». El cert és que el meticulós i complex treball necessari, ha exigit probablement més tecnologia que talent. El que s’ha fet en realitat és fragmentar en peces petites un genoma de 3.100 milions de parells de bases d’ADN, per clonar-les, emmagatzemar-les, aïllar-les i analitzar-les d’una a una al màxim detall, per a després recompondre el puzle, interpretant el significat i la lògica de cada part i de tot el conjunt. La reducció del tot a les parts, per a després integrar les parts en el tot, és un pur exercici de reduccionisme molt habitual en l’experimentació científica i possible gràcies a les noves tècniques, per la qual cosa el treball realitzat es mereix abans el qualificatiu de tecnologia en gran (big-technology), que de ciència al gran (big-science).

Craig Venter, avui al capdavant del Laboratori de l’Institut del seu mateix nom, a Rockville, Maryland, va coordinar les investigacions del Projecte Genoma Humà que implicava al grup privat Celera Genomics , i va impulsar l’estudi del genoma a partir de l’expressió directa dels gens. La seva aproximació tecnològica, a diferència de la duta a terme per Francis Collins, coordinador del Consorci Internacional del Projecte Genoma Humà, va consistir en l’anàlisi dels gens actius (l’ADN) a les cèl·lules especialitzades, a partir dels missatgers (ARN-m), que se sintetitzen només en el moment en què s’expressen els gens, durant el desenvolupament i/o en el teixit que correspon fer-ho. Aquest treball, el va dur a terme l’equip del Dr. Venter en l’Institut d’Investigació Gnòmica (TIGR) de Gaithersburg, a Maryland. D’aquesta manera, a diferència del mètode propugnat pel Dr Collins es rendabilitzava l’estudi del genoma, en estudiar de forma preferent les seqüències codificants (gens) deixant per a una posterior aproximació regions del genoma menys interessants. La idea de Venter, ha servit per avançar en el vessant funcional dels gens i gràcies al seu treball avui sabem mol,t no només sobre l’organització de les seqüències del genoma humà, sinó –sobretot- del paper funcional de cada gen. Avui podem afirmar que les conseqüències del Projecte Genoma Humà per al futur de la biomedicina són extraordinàries en les sevess vessants diagnòstica, farmacològica i terapèutica.

---

El «genoma mínim»

El 1999, gairebé a punt de concloure la seqüenciació de l’Esborrany del genoma humà, el Dr. Venter i el seu equip es va embarcar en una altra investigació enormement interessant i d’un gran calat per entendre l’origen i l’evolució dels éssers vius. Es tractava d’indagar les característiques genètiques mínimes que ha de contenir un organisme, és a dir, el tipus de gens o funcions mínimes necessàries per suportar una vida cel·lular, o dit d’una altra manera el «genoma mínim» que ha de contenir un ésser viu. Quin tipus de gens, quants i quines funcions són necessaris per sostenir la vida cel·lular? Les respostes a aquestes preguntes tenen un gran interès per a la biologia de començaments del segle XXI, i la seva aproximació experimental es refereix als éssers més senzills de la naturalesa, els bacteris. Els objectius d’aquesta línia d’investigació les expressava el propi Venter de la següent forma a la revista Science: «No penso que hi hagi molts biòlegs tractant de contestar a la pregunta què és la vida?… Nosaltres estem treballant des d’una perspectiva reduccionista, provant el coneixement del genoma més petit possible, a fi d’entendre com treballen junts els gens per sostenir la vida.» Aquesta seria la idea inicial de partida cap a la síntesi d’un «genoma artificial», mitjançant l’encadellat lineal dels gens que es consideressin indispensables.

Una forma d’abordar el coneixement del genoma mínim va consistir en l’anàlisi genòmic comparatiu, per a la qual cosa va caldre esperar a tenir tota la informació de diversos genomes de bacteris i estudiar els gens comuns i no comuns. La idea es va polaritzar cap als micoplasmes per constituir el grup de microorganismes més senzills que es coneixen. Es tracta d’un grup molt divers de bacteris, que manquen de paret cel·lular i que, a causa de la seva senzillesa estructural i deficiències funcionals en el medi natural en el qual viuen, aprofiten els sistemes cel·lulars dels organismes hoste i utilitzen la maquinària bioquímica de les cèl·lules que envaeixen per produir la seva pròpia font d’energia. Aquests microorganismes es poden cultivar en mitjans in vitro, encara que mostren una extrema dependència de l’ambient requerint l’addició de diversos nutrients, proteïnes animals, sèrum sanguini, esterol i extractes complexos per al seu creixement. De per si ja resultava atractiva la idea de conèixer quins gens són necessaris en les diferents condicions de cultiu en comparació amb les indispensables al tracte urogenital de l’hoste humà que parasiten.

L’any 1995, Fraser i els seus col·laboradors de la universitat de North Carolina, havien culminat a l’estudi complet de les seqüències de l’ADN del genoma del Mycoplasma genitalium, que té una mida una mica superior a 580.000 parells de bases (pb) nucleòtiques i una capacitat de codificació d’unes 485 proteïnes. Un any més tard s’havia publicat el genoma complet del seu parent més pròxim, Mycoplasma pneumoniae, que té un genoma substancialment major, de 816.394 pb i posteriorment s’han publicat més de 200 genomes d’espècies bacterianes, per la qual cosa, avui en dia, existeix una gran quantitat d’informació per abordar una anàlisi comparativa de tots aquests genomes i deduir quins gens són comuns a totes elles, quins poden considerar-se obligats i quins són dispensables.

El camí a seguir per satisfer la curiositat sobre el «genoma mínim» consistiria a investigar tots els gens de totes aquestes espècies i fer un repertori dels que compleixen funcions vitals i són presents en totes elles. Malgrat l’aparent senzillesa del mètode, l’abordatge no és tan simple per una sèrie de circumstàncies, però especialment per l’elevat nombre de gens que diferencien unes espècies de d’altres, i per la relativitat de la seva necessitat en dependència dels diferents ambients en els què viuen.

El grup d’investigació de l’Institut Craig Venter, va centrar el seu treball exclusivament en el genoma del M. genitalium, i va arribar a la conclusió que aquesta espècie és per si mateix mateixa un subproducte derivada del M. pneumoniae, que té més de 200 gens extra dispensables en la primera. El que es posa en evidència amb aquest tipus d’anàlisi són les possibilitats que ofereixen aquest tipus d’anàlisi per arribar a conèixer la història evolutiva de les espècies i en particular per a l’estudi del paper funcional individual i integral dels gens.

---

La síntesi del primer «genoma artificial»

En la mateixa direcció, i ratllant en el que podríem considerar ciència-ficció, Hamilton Smith, Premi Nobel de Medicina el 1978 i Premi Príncep d’Astúries d’Investigació Científica i Tècnica al costat de Collins i Venter en el 2001, i els seus col·laboradors de l’institut Craig Venter, es va plantejar la síntesi artificial d’un genoma que contingués el genoma mínim, mitjançant l’aïllament previ i acoblat artificial del repertori dels gens que es consideressin essencials per a la vida, que s’inseriria com a peces dins d’una cèl·lula. Lògicament el model que es va elegir va ser el del genoma bacterià més senzill conegut, i aquest seria el de M. genitalium.

Un pas important en aquesta direcció ho suposà la publicació el 24 de gener de 2008 de la culminació de la síntesi química completa, l’encadellat i la clonació d’un genoma idèntic al del Mycoplasma genitalium sintetitzat artificialment. Es tracta d’una altra ostentació tecnològica del món de la Genètica Molecular, cosa que suposa no ja la síntesi de les seqüències dels centenars de gens, sinó de la seva unió longitudinal fins a constituir una rèplica sintetitzada del genoma d’un bacteri, per al qual es va fer necessari anar unint seqüències de diversos gens per constituir fragments del genoma, que al seu torn s’unien entre si per constituir regions majors, i així fins i tot completar l’encadellat de tot el genoma. Per aconseguir això va haver-se d’assajar vectors de clonació (alguna cosa així com transportadors de fragments d’ADN amb capacitat de replicació) en sistemes biològics de capacitat creixent d’emmagatzemament.

En concret, aquests investigadors partien de petites peces de ADN sintetitzades, d’una mida d’uns 5.000 a 7.000 pb, que s’anaven unint mitjançant tècniques de recombinació in vitro per constituir fragments més llargs, de 24.000, 72.000 i 144.000 pb (1/4 del genoma total), que una vegada empalmades eren introduïdes en uns vectors anomenats BACs (Bacterial Artificial Chromosomes) per a la seva clonació en el bacteri Escherichia coli. Aquests vectors són molt coneguts en el camp de la genòmica i havien estat desenvolupats per mantenir els llargs fragments del genoma humà. Tanmateix, el seu límit de capacitat de transport de fragments de l’ADN és inferior a la longitud de la mida total del genoma del Mycoplasma genitalium, cosa per la qual en el seu treball els investigadors de l’Institut Venter van haver de recórrer al trasllat de les quatre quartes parts del genoma mantingudes a E. coli, a un segon tipus de vectors i microorganismes de major capacitat. D’aquesta manera, van procedir a l’encadellat de les quatre parts mitjançant la transformació associada a la recombinació de llevats de l’espècie Saccharomyces cerevisiae, utilitzant com a vehicle un tipus de vectors de major capacitat, els YACs (Yeast Artificial Chromosomes). D’entre els diversos intents almenys un va donar lloc a un genoma sintètic que alineava de forma correcta les quatre peces procedents dels BACs.

El gran desafiament, l’ostentació tecnològica d’aquesta investigació, consisteix en l’assoliment de la síntesi artificial, o més apropiadament la resíntesi d’un genoma prèviament existent en la naturalesa. Però és important destacar que no es tracta de res semblant al disseny d’un genoma, o a la síntesi d’una forma de vida, sinó a la recreació d’una cosa que ja existeix i el coneixement detallat de la qual, conseqüència del Projectes Genoma, ens ha permès sintetitzar una còpia. Els mateixos investigadors que l’han creat assenyalen com a passa a seguir a continuació, la demostració que aquest genoma és capaç de funcionar, en substitució d’un genoma natural. Això suposarà diversos anys, amb sort diversos mesos de nous experiments.

---

Sintetitzar un genoma no significa «crear vida»

La qüestió important que sorgeix a continuació es refereix lògicament a la finalitat d’aquestes investigacions. En realitat, lluny de crear un ésser viu al laboratori, una espècie de Frankenstein a escala microbiana, el que havia animat al grup de Venter era estudiar les necessitats mínimes d’informació genètica que ha de posseir l’ésser viu més senzill, i en el seu cas utilitzar els microorganismes que s’obtinguessin després de la seva incorporació mitjançant la substitució del genoma natural pel sintètic, per a aplicacions biotecnològiques.

En les seves investigacions, assenyalen els autors, que dels 485 gens codificants de proteïnes que posseeix el bacteri Mycoplasma genitalium, n’hi ha almenys 100 que de forma individual no semblen indispensables en les condicions de cultiu de laboratori, encara que queda per saber quins i quants d’aquests gens serien simultàniament dispensables. Una vegada aconseguida la síntesi del genoma artificial, el camir a seguir és intentar la síntesi de nous genomes, mitjançant l’eliminació alternativa d’alguns gens, o la seva substitució per altres que conferixin als bacteris propietats d’interès recreades per a la seva explotació comercial o industrial.

Avui és prematur predir com acabaran totes aquestes investigacions, i si serviran per desembrollar els secrets de l’evolució microbiana, el control del metabolisme dels microorganismes o la seva explotació en diferents direccions. El que sí podem assenyalar és que la producció d’un genoma mínim sintètic permet pensar en el disseny de genomes que continguin un repertori de gens necessaris per a la vida amb autonomia suficient per a la seva supervivència i reproducció en ambients artificials i sota condicions molt controlades. D’elles es pot esperar l’obtenció de productes útils per a l’home, substàncies químiques o fàrmacs d’interès terapèutic com a la insulina, els factors de coagulació de la sang, vacunes, anticossos monoclonals, etc. Es podrien dissenyar organismes dotats d’un genoma mínim per reduir el consum d’energia o produir menor quantitat de residus contaminants que els bacteris naturals d’ús industrial, eliminar els que dificultin l’obtenció d’un producte gènic desitjat, realitzar tasques específiques, com la degradació de toxines ambientals, produir biocombustibles, etc.

Malgrat el gran èxit aconseguit és absurd assenyalar, com s’ha arribat a dir, que el pas donat amb les investigacions de l’Institut J. Craig Venter, demostra que es pot «crear vida» al laboratori. El cert és que fins ara, l’únic que s’ha fet és produir un genoma sintètic d’imitació. La resíntesi d’un genoma bacterià és molt lluny de la creació d’un organisme viu i sens dubte és impensable a una escala superior al del bacteri. Pensem que el genoma humà és com a mínim 6.000 vegades més gran i conté prop de 60 vegades més gens que el genoma sintètic produït a imitació del micoplasma, i que el nivell de simplicitat d’aquest no té res a veure amb la complexa estructura dels cromosomes humans, on a part de l’ADN s’acoblen centenars de proteïnes de les quals depèn la seva organització i el funcionament dels gens (per sobre de 25.000).

La història es repeteix, i aquest mateix tipus de pretensions ja va sorgir fa uns trenta anys quan a mitjan els setanta els investigadors van desenvolupar la tecnologia de l’ADN recombinant, consistent a acoblar de forma dirigida gens procedents de diferents soques de bacteris. En aquell llavors, l’escenari va ser la Universitat de Stanford, i l’equip impulsor estava dirigit per l’investigador americà Paul Berg, Premi Nobel de Química el 1980. Aquelles investigacions, com les actuals, van promoure una especial polèmica perquè se suposava que els investigadors es llançaven a l’aventura de «jugar a déu» i pels riscs biològics potencials que podien plantejar els microorganismes recombinants.

És important recordar que, davant de la incertesa que plantejaven les derivacions d’aquelles investigacions, es va establir una moratòria en espera d’un control adequat dels riscs potencials. En realitat, són pocs els exemples en la història de la ciència en la qual els científics implicats, davant d’una eventual resposta inesperada o contraproduent de les seves investigacions, decidiren unànimement detenir els seus experiments. Tanmateix, tan insòlit fet es va donar llavors, en les començaments de la tecnologia de la «enginyeria genètica» conduint a l’obtenció dels organismes modificats genèticament, comunament denominats «transgènics». El febrer de 1975 es van reunir més de cent biòlegs moleculars en el centre de conferències de la ciutat californiana d’Asilomar, la majoria americans i la resta pertanyents a uns altres 16 països. Entre ells es trobava Paul Berg i molts altres importants investigadors. En aquella reunió es va decidir l’establiment d’una sèrie de pautes de precaució, a les quals s’obligaven tots els científics que havien iniciat experiments de l’ADN recombinant. Es van estudiar els diferents tipus d’assaigs en marxa i se’ls va assignar un nivell del risc: mínim, baix, moderat o alt. Per a cada nivell de risc es va establir un compromís menor o major de contenció dels experiments, de manera que s’evités la possibilitat que els vectors portadors de l’ADN recombinant, es poguessin escapar dels organismes sota experimentació a altres del seu entorn ambiental, on podrien potencialment arribar a danyar als éssers humans o crear problemes en els ecosistemes. Aquesta moratòria va ser respectada i va complida rigorosament durant anys, fins que van aparèixer nous procediments d’obtenció de l’ADN recombinant i vectors més segurs i més ben controlats.

En aquell moment, es va qüestionar si seria ètic transferir gens entre organismes que no són de la mateixa espècie i alterar d’aquesta manera el contingut genètic resultant del procés de l’evolució per selecció natural. En el moment present en què s’ha arribat a recrear un genoma semblant al d’un bacteri es repeteix la mateixa pregunta no és això jugar a déu? Tanmateix, plantejar-se així les coses és exagerat i improcedent. Per molt que modifiquem o reinventem genèticament un genoma què representen aquests petits passos de la ciència respecte a la immensa i inabastable obra de la creació? Allò a què més podem aspirar és a descobrir i imitar algun fenomen natural com conseqüència de la contemplació de la naturalesa i això no significa crear una cosa nova, ni suplantar Déu, ni ascendir en no se sap quina pretensiosa escala fins a considerar-nos al seu nivell.
Arran d’aquestes investigacions es tendeix a donar regna solta a la imaginació i és especialment freqüent escoltar comentaris que enalteixen el poder il·limitat de l’home i rebaixen la mà de Déu a la inexistència. Tanmateix, hem de situar els avenços en seu just terme i no sobredimensionar el valor dels «petits passos per a l’home, encara que siguin grans passos per a la humanitat». Francis Collins, copartícip de l’èxit del coneixement del Genoma Humà confessa el seu agnosticisme fins als 27 anys al seu recent llibre Com parla Déu i assenyala com el descobriment del genoma humà l’ha portat a entreveure el treball  de Déu en la naturalesa. Afirma Collins que «cada pas endavant en l’avenç científic, és un moment d’especial alegria intel·lectual, però també un moment on se sent la proximitat del Creador, en el sentit d’estar percebent una cosa que cap humà no sabia abans, però que Déu sí que la coneixia des de sempre,» tot això el porta a concloure que hi ha bases racionals per a un Creador i que els descobriments científics, lluny d’allunyar-lo, porten l’home més a prop de Déu.

Tota provisió de coneixements sobre els fenòmens naturals, unida a la impressionant escalada en la capacitat tecnològica per modificar gens o acoblar genomes, ens eleva a tot estirar a la categoria de bons imitadors de la naturalesa, però això no és una novetat. El descobrir i fins i tot imitar la naturalesa és el que ve fent l’home des que es va despertar en la nostra espècie la portentosa i singular qualitat de pensar i dominar el món que l’envolta. I lluny de jugar a ser Déu, el que en el context de la tradició judeo-cristiana estem fent és complir amb els designis que Déu va assignar a l’home des d’un principi, un pla perfectament traçat al Gènesi: «Fem l’home a imatge nostra, segons la nostra semblança, i domini els peixos del mar, les aus del cel, els ramats i totes les bèsties, i en tota serp que s’arrossega a la terra».

Per tant, tornant al terreny humà, el que és cert és que es tracta d’unes investigacions difícils i arriscades que poden donar lloc a diverses aplicacions d’interès, les implicacions de caràcter social de les quals, comercials, ètiques i legals han de ser analitzades. Això vol dir que la producció de genomes sintètics de disseny ens ha de situar davant d’un important debat ètic, ja que, al marge d’altres consideracions i dels potencials beneficis, no sempre es poden predir les conseqüències o les desviacions posteriors derivades de la utilització dels presumibles bacteris que arribessin a produir-se. L’experiència de les últimes dècades demostra que, fins i tot petites alteracions genètiques a organismes senzills, poden derivar cap a conseqüències imprevistes. Encara que els organismes produïts mitjançant la síntesi de genomes mínims no tenen necessàriament per què plantejar més riscs que els organismes modificats genèticament per tècniques d’enginyeria genètica convencional, aquesta tecnologia podria accelerar el pas cap a l’obtenció d’organismes cada vegada més complexos que podrien obligar-nos a fer front a riscs impredictibles, o fins i tot en la utilització amb finalitats tan negatives com la «guerra bacteriològica». Però això tampoc no és la primera vegada que ocorre en la història de la Ciència i la Tecnologia.

Precisament per això, aquestes investigacions ens situen davant d’un nou repte al qual ha de fer front la societat. Com en els casos anteriors és d’esperar una regulació jurídica que estableixi el marc en el qual els experts en bioètica jutgin lícit investigar en benefici de la societat. És lògic pensar que, per evitar situacions de risc, la societat ha de conèixer la transcendència d’aquestes investigacions i, en el seu cas, establir normes de compliment obligat, basades en la seguretat de les noves tecnologies, haurien de ser els científics els primers en identificar i assenyalar.

Dr. Nicolás Jouve de la Barreda
BioeticaWeb; 31/I/08

Dr. Joan Vidal Bota
Vocal del Comité Consultiu de Bioètica de Catalunya
Membre del Grup de Treball sobre Autonomia del Menor 25/II/07

Introducció

Entenem per menor a tot individu que encara no és adult. El concepte compren en conseqüència tant el nen com l’adolescent. En documents de la màxima importància sobre els drets del menor s’ha emprat la paraula “nen” per a denominar el menor. És el cas de la Convenció sobre els Drets del Nen, la qual aclareix d’entrada que amb aquest terme s’està referint a tot ésser humà menor de divuit anys, exceptuant els casos en que, en virtut de la llei, hagi assolit abans d’aquesta edat la majoria d’edat legal.

Et terme «menor» té doncs un límit precís i s’aplica a aquell individu que no té encara l’edat legal de la plena responsabilitat (majoria d’edat). Efectivament, la llei es veu obligada a determinar una edat concreta com a frontera entre la minoria i la majoria d’edat. Aquest trànsit no pot deixar-se a l’arbitri de tercers (com seria per exemple admetre com a criteri la valoració subjectiva del metge) i és imprescindible que quedi fixat per la norma. Altrament, quedaria oberta la porta al subjectivisme i a l’arbitrarietat en l’aplicació de la llei.

Com a molts altres països, en el nostre és menor tota persona de menys de 18 anys, amb alguna excepció prevista per a determinats casos.

Els menors han de estar sota la cura d’un adult competent (pare i/o mare o tutor legal) a menys que estigui «emancipat», casat o vivint de forma independent amb permís judicial. En efecte, per sota dels 18 anys, els menors es consideren en el nostre país legalment incompetents, amb algunes excepcions, i la llei reconeix el dret dels pares a nodrir, educar i instruir llur fill o filla menors i a decidir l’atenció mèdica i el tractament que rebran.

Durant els anys d’infantesa i adolescència no pot esperar-se de ningú –incloent l’estat o la judicatura- que parli millor a favor d’un infant o adolescent que el seu pare o la seva mare, doncs és el seu pare o la seva mare el qui es troba típicament motivat pel desig imperiós de promoure el millor interès del menor.

No es tracta, però, de que el menor no hagi d’exercir la seva autonomia personal en temes que l’afecten. Al contrari, atenent al principi bioètic d’autonomia, la llei reconeix que l’habilitat per a fer decisions raonades en matèries complicades depèn en bona mesura de la maduresa de la persona i afavoreix una participació progressiva del menor en el procés de presa de decisions.

La maduresa

La maduresa és l’etapa en la que s’han superat els problemes bàsics de l’adolescència i no s’identifica, en rigor, amb una edat determinada – encara que d’ordinari s’aconsegueixi amb el pas dels anys -, ni amb la simple perfecció a la que pot arribar una persona en algun aspecte particular. Si es considera en profunditat, la maduresa és conseqüència del ple i harmònic desenvolupament de totes les capacitats de la persona; per tant, en el concepte de maduresa ha d’estar present tant el desenvolupament somàtic i psicoafectiu com l’adquisició d’hàbits i aptituds que capaciten a l’individu per a una vida autònoma, independent i lliure.

Al llarg del procés s’ha d’aprendre a conjugar la capacitat d’adaptació – sabent cedir i transigir en coses. o situacions de seu intranscendents -, amb la fortalesa necessària per a mantenir – àdhuc en contra d’opinions de moda i de llocs comuns- les pròpies conviccions; l’equilibri interior de la persona, amb ordre harmonia en el terreny afectiu; i, en definitiva, la conjunció entre l’exercici de la llibertat i la responsabilitat personal.

Menor madur i adult immadur

Per evitar la necessitat de consentiment que, en virtut dels seus drets de pàtria potestat, corresponen als pares o tutors legals, alguns opinen que s’hauria de reconèixer plena capacitat de decisió als nens i adolescents que demostren comprendre els riscs i beneficis d’un determinat procediment mèdic de diagnòstic o de tractament. En aquest cas hauria de ser una tercera persona –per exemple el metge- la que determinés si existeix o no tal maduresa i autoritzés així plena capacitat del menor per a consentir.

A més de deixar al criteri subjectiu de tercers una excepció legal en tema de tanta responsabilitat, existeixen dubtes sobre la legitimitat d’una tal figura. A més de no semblar necessària per assegurar adequadament els drets dels menors i ser una possible font de conflictes en el terreny de la pàtria potestat, donar carta de naturalesa al “menor madur” podria iniciar una dinàmica sorprenent i fins i tot jurídicament perillosa al avalar– per exemple- la consideració de la figura recíproca de l’”adult menor”, un adult legal al qual, en base al dictamen d’un determinat professional de la salut, se li podria singularment negar capacitat per efectuar alguna decisió puntual sense necessitat de declarar-lo incapaç.

Certament, també el menor gaudeix d’autonomia en el grau que correspon a la seva maduresa, i així ho afirmen obertament – com hem de veure posteriorment- les diverses formulacions dels drets dels infants. En conseqüència ha de participar, en la mesura de la seva capacitat, en aquelles decisions que el concerneixen, donant-li la necessària informació i afavorint que pugui expressar el seu consentiment.

El menor d’edat i la bioètica

Aquest document desitja considerar el menor tant en el seu en el doble aspecte d’individu «encara no adult» (nen o adolescent) i de persona jurídica que no ha assolit encara l’edat legal de la plena responsabilitat. Es tracta d’expressions que situen el menor en inferioritat respecte a l’adult i ens el presenten com un ésser vulnerable en un entorn social sovint difícil i fàcilment manipulador. I és precisament aquesta vulnerabilitat, en forma de dependència i necessitat d’especial protecció la que es troba present en el mateix naixement de la bioètica. Efectivament, aquesta disciplina apareix com a resposta a la necessitat urgent de protegir als subjectes humans – i en especial els menors i incapacitats legals- davant les exigències de la investigació mèdica i de la pràctica mèdica en general.

Dr. Joan Vidal Bota
Vocal del Comité Consultiu de Bioètica de Catalunya
Membre del Grup de Treball sobre Autonomia del Menor
25/II/07

Conflicte entre el menor i els seus pares o representants legals

En determinades situacions el menor pot no estar d’acord amb els seus pares o representants legals en una determinada decisió referent a temes de salut i originar-se un conflicte. Això es dóna particularment en menors propers a la majoria d’edat i en temes que afecten la seva intimitat. Entre altres, podem esmentar conflictes en relació al rebuig de determinats tractaments temes relatius a la sexualitat o a salut mental. En ocasions, el menor es dirigeix directament al metge o professional sanitari sense que els seus pares n’estiguin assabentats, sol·licitant-li la deguda atenció. No és infreqüent que llavors el menor formuli expressament el seu desig de confidencialitat, evitant que tant l’entrevista clínica com les actuacions que d’ella puguin derivar-se arribin al coneixement dels seus pares.

Aquesta situació dóna lloc a un conflicte que afecta al triangle menor, metge o professional sanitari i pares (en endavant triangle menor-metge-pares), i posa en joc el xoc diverses esferes ètiques: l’autonomia del menor, la confidencialitat de l’acte mèdic, la professionalitat del metge i la pàtria potestat que correspon als pares del menor.

Cada membre del triangle menor-metge-pares té en el conflicte el seu interès propi. El menor, la seva opinió i el fet de ser el pacient o usuari, el metge els seus criteris professionals, els pares el seu dret a ser informats i / o a decidir o a que sigui tinguda en compte la seva opinió. El marc legal preveu algun aspecte del conflicte i el seu coneixement el farà més entenedor. Vegem a continuació com van perfilant el problema diverses legislacions actualment en vigor a casa nostra.

L’autonomia del menor

No oblidem que la legislació més general estableix que el menor pot realitzar per si mateix els actes referents als «drets de la personalitat» i aquells actes pels que estigui naturalment capacitat, sempre d’acord – però- amb el que estableixi la llei que tracti especialment el tema. Així ho manifesta el Codi de Família quan tracta de les excepcions a la representació legal dels fills menors, atribuïda al pare i a la mare. Codi de Família, Article 155, 2: “S’exceptuen de la representació legal atribuïda al pare i a la mare: a) Els actes relatius als drets de la personalitat, llevat que les lleis que els regulin ho disposin altrament. b) Els actes que, de conformitat amb les lleis i segons l’edat i la capacitat natural, pugui fer el fill o filla per si mateix. c)Els actes en els quals hi hagi un conflicte d’interessos entre el pare o la mare o el dels dos que exerceixi la potestat i els fills. d) Els actes relatius als béns exclosos de l’administració del pare o de la mare.”

Juntament a aquestes normes generals, seran les legislacions especials (Llei Bàsica 41/2002 i Llei 21/2000) les que permetran esbrinar si aquest principi general és d’aplicació en les circumstàncies del conflicte. Al respecte ja hem comentat diversos aspectes, que completarem en els següents paràgrafs.

Els Drets dels Pares

A l’altra extrem del conflicte es troba el dret dels pares a representar el fill menor, dret que s’aplica a les situacions ordinàries i en especial a aquelles decisions greus de risc, és a dir quan la salut del menor pugui afectar-se de manera significativa. Un primer principi a retenir és el legislador determina que – en aquests casos- els pares tenen dret a ser informats i a que la seva opinió sigui tinguda en compte. Sempre i sense excepcions.

Dret a ser informats

En efecte, de cap manera pot el metge o professional de la salut deixar d’informar als pares sobre les qüestions que poden afectar la salut de llurs fills. Així ho determinen la Constitució Espanyola (art. 39.3), el Codi Civil (art. 154.1 ), el Codi de Família de Catalunya (art. 143.1) i la Llei Orgànica 1/1996, de 15 de Gener, de protecció jurídica del menor7. Aquestes normes i nombroses sentències dels òrgans superiors de justícia estableixen que els pares o tutors, en virtut d’exercir la pàtria potestat, estan en posició de “garants de la salut dels seus fills” i els correspon el deure moral i legal de fer tot el que sigui precís per fer efectiu aquest deure, per tal d’evitar qualsevol situació que posi en perill la seva salut o la seva vida, estant obligats a proporcionar al seu fill l’assistència mèdica que precisi. Per tant, “han de vetllar per la seva salut”.

Els pares tenen dret a ser informats ja que tenen necessitat de salvaguardar “el dret a la salut dels menors d’edat” (art. 43 de la CE), així com el “dret fonamental a la integritat física i moral dels mateixos” (art. 15 de la CE), integritat que han de preservar i tutelar els pares o tutor, obligats per la Constitució i la Llei, amb independència de quin sigui el grau de maduresa del menor d’edat.

Com ja hem vist, aquests drets es fonamenten també en la Llei Bàsica 41/2002 i en la Llei 21/2000, les quals estableixen el règim jurídicolegal de la informació i els consentiments necessaris per a dur a terme actuacions mèdiques sobre menors d’edat.

És evident que només essent degudament informats pels metges sobre la salut dels seus fills menors d’edat poden els pares actuar com a garants de la salut dels seus fills i vetllar per ella.

Constitució Espanyola: Article 39: “Els pares han de prestar assistència completa als fills tinguts dins o fora del matrimoni, durant la minoria d’edat i en els altres casos en què la llei els hi obligui.”

Article 43: “Es reconeix el dret a la protecció de la salut.”

Article 15: “Tothom té dret a la vida i a la integritat física i moral, sense que, en cap cas, ningú no pugui ser sotmès a tortura ni a penes o tractes inhumans o degradants. Resta abolida la pena de mort, llevat d’allò que puguin disposar les lleis penals militars per a temps de guerra”.

Codi Civil . Article 154

“Els fills no emancipats estan sota la potestat del pare i de la mare. La pàtria potestat s’exercirà sempre en benefici dels fills, d’acord amb la seva personalitat, i compren els següents deures i facultats: 1. Vetllar per ells, tenir-los en la seva companyia, alimentar-los, educar-los i procurar-los una formació integral.“

Codi de Família. Article 143.1

1. En virtut de la potestat, el pare i la mare han de tenir cura dels fills i tenen en relació amb ells els deures de convivència, d’aliments en el sentit més ampli, d’educació i de formació integral.

Llei Orgànica 1/1996, de 15 de gener, de protecció jurídica del menor (Article 5.2), que ordena que:

“Els pares o tutors i els poders públics vetllaran per què la informació que rebin els menors sigui veraç, plural y respectuosa amb els principis constitucionals.”

L’opinió dels metges o professionals sanitaris

Al inici d’aquest document hem fet referència al fet de que, per tal d’evitar el subjectivisme i l’arbitrarietat, la llei determina una edat concreta com a frontera entre la minoria i la majoria d’edat. I per determinades situacions determina edats menors, però sempre sota supòsits objectius, independents de criteris de tercers. No pot quedar a l’arbitri, per exemple, de la valoració subjectiva del metge.8

No pot estranyar la contundència de la norma legal si es considera que, altrament, el simple judici del metge sobre la maduresa d’un menor d’edat provocaria la limitació d’uns drets dels pares que són fonamentals per a fer efectius els drets del fills menor d’edat, com per exemple el dret a vetllar per què la informació que se li doni al menor sigui veraç, el dret a demanar una segona opinió mèdica, el dret a demanar la intervenció judicial quan legalment sigui adient fer-ho, el dret a actuar quan hi hagi consum de drogues, etc.

També la Llei Bàsica 41/2002 i la Llei 21/2000, repetidament citades, reconeixen expressament el dret dels pares a ser informats de les qüestions que afectin a la salut dels seus fills menors d’edat. La Llei Bàsica 41/2002, article 5, apartats 1, 2 i 3 determina: “1. El titular del dret a la informació és el pacient. També seran informades les persones vinculades a ell, per raons familiars o de fet, en la mesura que el pacient ho permeti de manera expressa o tàcita. 2. El pacient serà informat, fins i tot en cas d’incapacitat, de manera adequada a les seves possibilitats de comprensió, complint amb el deure d’informar també al seu representant legal. 3. Quan el pacient, segons el criteri del metge que l’assisteix, no tingui capacitat per entendre la informació a causa del seu estat físic o psíquic, la informació es posarà en coneixement de les persones vinculades a ell per raons familiars o de fet.” La llei estatal Llei 21/2000, s’expressa de forma molt similar a l’article 3: “1. El titular del dret a la informació és el pacient. S’ha d’informar les persones vinculades al pacient en la mesura que aquest ho permet expressament o tàcitament. 2. En cas d’incapacitat del pacient, aquest ha d’ésser informat en funció del seu grau de comprensió, sens perjudici d’haver d’informar també qui en té la representació. 3. Si el pacient, a criteri del metge responsable de l’assistència, no és competent per a entendre la informació, perquè es troba en un estat físic o psíquic que no li permet fer-se càrrec de la seva situació, se n’ha d’informar també els familiars o les persones que hi estan vinculades.

Sense ometre mai el complement que proporciona la Llei Bàsica 41/2002, en el seu article 9,3,c. Aquesta Llei, com hem vist, és una llei Bàsica, de categoria superior a la catalana, i posterior a la mateixa, i – per disposició expressa de la seva Disposició Addicional Primera- obliga a l’Estat i a les Comunitats Autònomes a adoptar “en l’àmbit de les seves respectives competències, les mesures necessàries per l’efectivitat d’aquesta Llei”: Llei Bàsica 41/2002, article 9, 3,c: “c) Quan el pacient menor d’edat no sigui capaç intel·lectual ni emocionalment de comprendre l’abast de la intervenció. En aquest cas, el consentiment el donarà el representant legal del menor després d’haver escoltat la seva opinió si té dotze anys complerts. Quan es tracti de menors no incapaços ni incapacitats, però emancipats o amb setze anys complerts, no és possible prestar el consentiment per representació. No obstant això, en cas d’actuació de greu risc, segons el criteri del facultatiu, els pares seran informats i la seva opinió serà tinguda en compte per a la presa de la decisió corresponent.”

Llavors: ¿Què ha de fer el professional? Atesa la normativa legal del nostre entorn, l’actuació del metge o professional sanitari davant de conflictes sorgits en actuacions assistencials que suposen un risc per la salut del menor haurà de buscar la millor opció entre totes: maximitzar el benefici i minimitzar el dany a cada una de les parts implicades. Atenent sempre en primer lloc a la seva consciència, haurà de procurar respectar escrupolosament la norma legal assegurant la informació als pares o tutors legals a la que tenen dret. Al mateix temps haurà d’informar correctament al menor, incloent en la informació els determinants legals que l’impedeixen procedir conforme a la seva petició, ja sigui pel que fa a l’actuació mèdica sol·licitada, o – en cas de que aquesta sigui possible- respecte a evitar informar als pares o tutors. Haurà d’informar al menor – quan sigui el cas- del dret dels pares i tutors a que sigui tinguda en compte la seva opinió.

Dr. Fernando García-Faria
President de MCC
19/III/07

Davant la progressiva extensió de la filosofia pro eutanàsia i del suïcidi assistit en el teixit social, que enganyosament es contraposa sempre a l’aferrissament terapèutic en el pacient terminal, i tenint en compte la actitud d’alguns elements de l’Esglèsia i d’organismes mèdics que no són aliens a aquesta progressió, volem destacar l’eficàcia i l’oportunitat de la moderna Medicina Pal·liativa de la qual en destaquem 10 elements ètics

1.- La protecció del dèbil. És l’essència de la Medicina, la finalitat de la qual és alleugir la feblesa.

2.- El reconeixement de la dignitat del malalt. La Medicina Pal·liativa reconeix que en la humanitat del malalt terminal està tota la dignitat humana.

3.- El tractament holístic de la persona. La Medicina Pal·liativa, com a medicina integral contempla totes les facetes de la persona (biopsicosocials, familiars i espirituals).

4.- La potenciació del marc familiar. En la Medicina Pal·liativa la família pertany a la unitat de cures.

5.- La informació veraç. La relació amb el malalt està basada en la comunicació veraç.

6.- La disponibilitat de l’atenció. La possibilitat d’assistència és de 24 hores, 365 dies l´any.

7.- La coordinació de l’equip. L´equip és un punt bàsic en la filosofia de la Medicina Pal·liativa i és garant de la qualitat de l’atenció.

8.- El respecte per la vida i la mort. La mort, en el seu moment, és un procés natural. La Medicina Pal·liativa és expressió d’ecologia humana; pretén el control dels símptomes i de tot allò que millori el patiment físic, psíquic i espiritual; no perllonga l’agonia; davant les complicacions finals, no actua amb mitjans desproporcionats ni extraordinaris.

9.- La professionalitat. La Medicina Pal·liativa no és aliena a la formació, a la investigació, ni a la publicació dels treballs ni a les reunions científiques. A Espanya existeixen més de 250 equips de Medicina Pal·liativa.

10.- L’actitud davant del dolor. La Medicina Pal·liativa tracta el dolor en totes les seves vessants -física, psíquica i moral- seguint el concepte de dolor total de C. Saunders.

QUÈ ES EL TESTAMENT VITAL?

El Testament Vital (TV) o també anomenat Document de Voluntats Anticipades (DVA), és un document en el qual expressem la forma en què volem ser atesos quan patim una malaltia terminal, en el cas que no puguem expressar-ho per la raó que sigui: pèrdua o alteració de consciència, sedació, anestèsia, etc.

Això ho fem perquè hi ha dues mentalitats perilloses en alguns professionals sanitaris. Els que pensen que, per ser persones grans o estar limitats, som molt desgraciats i ja no fem res de bo en aquesta vida. I aquells que, faran tot el que puguin perquè no ens morim, malgrat estar en una situació de terminalitat.

El desitjable és que els metges ens curin, i si ens hem de morir, que ens alleugereixin el dolor en la mesura que ho necessitem, i aportin el consol adient.

 

COM HA DE SER EL TV?

El document pot dir el que vulguem, i el podem canviar també quan i com vulguem. L’important és que constin les nostres dades identificatives. Adjuntem un model orientatiu.

Podem nomenar un representant. En cas de dubte, en la interpretació del document, es farà el que ell digui. Ha de ser una persona que ens conegui bé, i de la nostre confiança.

Hi ha uns requisits:

1.- El TV ha d’estar signat per nosaltres i tres testimonis que no siguin familiars ni tinguin interessos econòmics amb nosaltres: socis, creditors, hereus, etc. També ha d’estar signat pel representant, com que accepta el càrrec. Si ho fem per Notari ens estalviem els testimonis.

2.- Al registre ens han de compulsar els DNI`s de tots. Només el nostre si ho fem per Notari.

 

ON EL REGISTREM?

Si el document ha estat validat davant de notari, aquest serà l’encarregat de registrar el document, de manera que no cal que ho faci la persona atorgant. Si el document ha estat validat davant de tres testimonis, la responsabilitat de registrar-lo recau sobre la persona atorgant. A Catalunya està en les dependències del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya. A Barcelona és a la Travessera de les Corts, 131-159 (Pavelló Ave Maria) 08028 Barcelona. Antiga Casa de la Maternitat. En les altres localitats cal anar a les oficines del Departament de Salut.